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 Sujet :

Marion , une maladie, une rareté, une exception

 
n°8
lina20090
Posté le 06-09-2010 à 10:23:45  profilanswer
 

Bonjour, je viens auprès de vous afin de savoir comment participer à cette émission, effectivement j'aimerais bien dans la mesure du possible parler de l'histoire de Marion 11 ans seule petite fille exprimant la maladie de Menkes en France voir en Europe et pour qui une association a été créé afin de lui construire un habitat spécialisé et adapté à son handicap (plus de 80%).
 
Après un reportage récent sur France 3 Corse nous espérons pouvoir continuer cette médiatisation au mieux.
 
Site de l'association : http://www.un-avenir-pour-marion.eu
 
http://info.francetelevisions.fr/v [...] 0195804_F3
 
D'avance merci pour votre réponse. Excellente journée
 
Christian et Marion

n°11
sauvons je​nnyfer
Posté le 06-09-2010 à 20:44:03  profilanswer
 

Bisous ma puce
tkt pas tu vas y arriver j'en suis persuadée
mille bisous la petite famille
shirley

n°13
maline2aja​ccio
Posté le 07-09-2010 à 11:34:10  profilanswer
 

Je comprends pas comment on peut refuser d aller vers une ptite fille de 11 ans pour l aider a faire connaitre encore et encore sa maladie et que par le biais de cette emission on puisse apporter de l aide non seulement a Marion mais aussi a sa famille !!!il faut bocou de courage pour combattre tout ca et je ne pense pas que des kilometres puisse etre un handicap si difficile a sumonter !!!faites preuve d humanite et aidez cette famille !!!  
et groos bisous a cette puce qui se bat avc courage ,-)))

n°14
lina20090
Posté le 07-09-2010 à 12:45:36  profilanswer
 

Merci à vous maline2a pour votre soutien et pour votre réaction face à tout cela, il est vrai que les kilomètres ne doivent pas être un handicap supplémentaire pour Marion et notre famille qui ne demande qu'une chose pouvoir parler de notre combat face à la maladie et notre projet de vie pour Marion seule petite fille en France à exprimer la maladie de Menkes.
Espérons que France 3 réagira rapidement à tout cela.
Bien à vous et cordialement
Marion vous embrasse
Lina

n°16
lina20090
Posté le 07-09-2010 à 17:50:02  profilanswer
 

Mes amis je viens d'avoir la rédactrice en chef de l'émission Direct chez vous au téléphone suite aux nombreux messages de solidarités déposés pour Marion sur le site Internet de l'émission et sur la page Facebook.
 
Cette dernière c'est engagée à passer mon témoignage en webcam afin de pouvoir parler de Marion et son association dans une prochaine émission, de plus la Corse devrait être couverte par l'émission pour l'automne et donc nous pourrions lors d'un évènement passer en duplex pendant cette dernière.
 
Voilà enfin de bonnes nouvelles pour Marion et l'association, je vous remercie toutes et tous pour votre soutien et vous adresse mes salutations les plus amicales.
 
Merci d'avance de ne plus envoyer désormais de messages de mécontentements car le problème est désormais réglé.
 
Christian et Marion


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